Komt dat in de familie voor?

By | Food for thought | No Comments

Een jaar geleden werd ik gediagnosticeerd met diabetes type 1. Dat is op zichzelf niet erfelijk. De aanleg ervoor wel. En dan stelt de dokter die vraag, die voor ieder donorkind zo akelig confronterend is: ‘Komt dat in de familie voor?’

Ik antwoord op deze vraag altijd dat ik dat niet weet. Ik weet niet wie mijn vader is omdat ik donorkind ben. Zodat de dokter ook weet hoe volslagen belachelijk het is dat je als mens niet over dit soort basisinformatie beschikt. Mij zijn niet alleen mijn wortels, maar ook correcte medische informatie ontzegd. Hoe verzin je het…

Die diabetes is een ding. Een ander is Marfan. Een bindweefselaandoening. In driekwart van de gevallen erfelijk bepaald, een genmutatie afkomstig van een van je ouders. 

Mijn eerste lieve zus Saskia, vorig jaar april ‘gevonden’ in een Amerikaanse dna databank, vertelde me dat ze Marfan heeft. De kans bestond dat de genmutatie die dat veroorzaakt spontaan was ontstaan. Voor de zekerheid gingen Saskia, Nicole en ik vorig jaar augustus (toen nog met zijn drieën) naar de dokter in Leiden. Naar de klinisch geneticus. De uitkomst van onderzoek aldaar was, dat ik de betreffende genmutatie niet heb. Maar inmiddels weten we dat Nicole hem wel heeft. Die heel specifieke genmutatie die maar in een paar families voorkomt en die afkomstig is van onze donorvader.

Wij zijn nu met vijf. De oudste en de jongste schelen vijftien jaar. Dikke kans dus dat we met vijftien zijn. Of dertig. Of nog meer. En bij elk kind is de kans 50% dat die ouwe solist de mutatie doorgegeven heeft. Dus statistisch gezien heeft de helft van ‘ons’ die aandoening. Ook alle broers en zussen die (nog) niet weten dat ze donorkind zijn. Of die niet weten van de moderne en betaalbare testmogelijkheden om familie te vinden.

We zouden graag onze broers en zussen bereiken. Om ze te vertellen dat ze naar de dokter moeten. Voor hun eigen veiligheid. 

Lees hier het interview dat Saskia gaf aan Marfaninfo, het verenigingsblad van de Contactgroep Marfan Nederland. Hier kun je wat informatie krijgen over DNA onderzoek om familie te vinden. Voor zoekhulp kun je verder bij de Donor Detectives terecht.

Vaderdag

By | Zoektocht | 3 Comments

Tot over mijn oren zit ik erin. In de stambomen. Mijn zus Nicole en ik hebben inmiddels ruim twintig stambomen van (verre) DNA matches gebouwd. Soms kruisen die bomen elkaar en dan vind je gezamenlijke voorouders. Een stel uit Amsterdam bijvoorbeeld, voor wie we een eigen boom zijn gaan bouwen. Inmiddels staan daar 1700 mensen in, en misschien ook onze donorvader wel. We weten alleen nog even niet wie het is. Want we moeten een puzzel leggen.

Ieder kind heeft het recht te weten wie zijn ouders zijn. Behalve als ze je vader ‘donor’ noemen. Dan telt dat niet. Ik ben lid van een aantal lokale en internationale groepen van donorkinderen (in het Engels mooi ‘donor conceived’ genaamd, niks ‘kind’), en in een internationale groep las ik van de week een overpeinzing van een lotgenoot. Hij schreef (en dit is mijn vrije vertaling) dat iedereen snapt dat het heel kut is als je als kind verlaten wordt door je vader. Maar als het voor je geboorte gebeurt en we noemen hem niet vader maar donor, dan maakt het niks uit. Dan was hij maar een zaadje en mag je niet klagen, want jij was zoooooo gewenst! Ik voel wel voor zijn redenering. Al begrijp ik ook dat er veel donorkinderen zijn die niet alleen een donorvader hebben, maar ook een ‘echte’ vader. De man wiens nageltjes je hebt mogen lakken, op wiens voeten je hebt gedanst, de man die je leerde fietsen. Dat maakt het nog een tikkie ingewikkelder. Want dan speelt loyaliteit naar die lieverd ook nog een rol in het oergevoel toch ook je biologische vader te willen kennen. Al is het maar omdat je nieuwsgierig bent van wie je die mooie stem hebt of die hamertenen.

Nicole en ik bikkelen doelgericht verder. Daarbij geholpen door Ivo, ook donorkind, en Els Leijs, familiedetective. Zij kijken met ons mee en staan ons bij met raad en daad. Het kost wat tijd, onfatsoenlijk veel tijd, maar we gaan hem vinden. Dead or alive. Want ik wil ook vaderdag vieren in de wetenschap wie hij is of was…

 

Ik hartje Donor Detectives

By | Lotgenoten | 4 Comments

Als het hele donorkind-zijn me ‘iets’ heeft opgeleverd, naast nieuwe familie, dan is het een heel bijzonder clubje vrouwen. De Donor Detectives. 

Steph is de stoerste van ons allemaal. De eeuwige indrukwekkende activiste die elke keer iets briljants en nieuws bedenkt om uiteindelijk in België de zaken beter geregeld te krijgen. Daar leven ze immers nog in de donor-middeleeuwen met anonieme donatie als norm. Maar ze steekt net zo eenvoudig even de grens over om hier toekomstige generaties donorkinderen te redden.

Emi is ook stoer en tegelijkertijd heel zacht. Ze doet me geregeld aan mezelf denken. Ik maak me groot om te overleven en Emi kan dat ook. Emi vond als eerste donorkind in Europa haar vader via DNA en verwantschapsonderzoek. Ze houdt ons op de hoogte, hoe het is om te vinden. Want vinden betekent dat vragen worden beantwoord, maar ook dat nieuwe vragen ontstaan.

Monique ontmoette ik als eerste. Ze weet zich uit te spreken over donorconceptie als geen ander. Ze was als eerste ander donorkind een spiegel voor mij en bleek over veel dingen hetzelfde te denken, maar over veel mooiere woorden te beschikken. Monique de inspirator…

Eefje is de tweede Donor Detective die met behulp van DNA en stamboomonderzoek haar (vermoedelijke) vader identificeerde. Eefje heeft een prachtige stem en ik luister graag naar haar. Ze gebruikt weer een heel ander vocabulaire voor een identieke boodschap. Met Eefje deel ik ook de liefde voor podcasts. We zijn fan van De Eeuw van de Amateur en De Man met de Microfoon. Uren kan ik daarnaar, wandelend over de hei, luisteren.

En dan is er An. We begonnen ongeveer tegelijk te bloggen, maar ze is vele malen productiever dan ik. An is een liefje. Ik ben anderhalf keer zo oud als An. Als we elkaar zien houden we elkaar altijd heel stevig vast. Volgende week komt ze op TV, mijn ‘hAnnie’. Ik ben trots op haar. En op ons allemaal.

Last but not least: hulde aan Els. Els die druk is met haar betaalde werk en de rompslomp die een eigen bedrijf met zich meebrengt, maar die altijd tijd vindt om ons (en andere donorkinderen) liefdevol bij te staan. Met brede schouders, een warm huis en een lieve man die lekker voor ons kookt terwijl wij in de eetkamer bedenken hoe we de wereld gaan verbeteren.

De foto bij dit stukje (gemaakt bij Caroline Franssen) representeert voor mij wat de Donor Detectives voor me betekenen. Een groep lieve sterke vrouwen, die mij omringen. Zij begrijpen als geen ander wat ik als donorkind doormaak. Ik heb veel lieve mensen om me heen, maar donorkind zijn is toch soms lastig uit te leggen. De Donor Detectives begrijpen het. Zonder woorden.

 

De baby-industrie

By | Opinie | One Comment

Er zijn inmiddels drie afleveringen uitgezonden van de vierdelige serie ‘De baby-industrie’. Een serie over hoe wereldwijd baby’s ‘geproduceerd’ worden. Een pijnlijk inkijkje hoever mensen gaan die zooooo graag een kindje wensen. Een eigen kindje, want dat is toch het ideaal. Van eigen ei en zaad en anders liefst toch wel uit eigen baarmoeder.

De manier waarop deze ouders de rechten van hun kind aan hun laars lappen, gevangen in een blinde kinderwens, is pijnlijk. Terwijl in Nederland anonieme donatie al sinds 2004 verboden is, gaan honderden, zo niet duizenden?, wensouders jaarlijks over de grens hun kindje halen. Dat dat gemaakt wordt met anonieme eitjes en/of zaadjes is ondergeschikt aan hun eigen belang en wens. Ze gaan dat kindje met zoveel liefde grootbrengen, dat het heus nooit zal verlangen naar de ontbrekende biologische ouder(s).

En daar gaat het dus vreselijk mis. Mijn ouders hadden werkelijk waar geen idee, toen de dokter zei dat het beter was alles maar geheim te houden. Beter voor het kind. Inmiddels weten we beter. Die wetgeving uit 2004 was al rijkelijk laat en is er niet voor niks. Anonieme donatie deugt niet. Het mag niet. Je ontzegt je kind het basisrecht om te weten van wie het afstamt. En ja, bij je familie groei je op, maar je genetisch materiaal is ook van belang.

Mensen hebben vaak vroeger of later de wens om te weten waar ze vandaan komen. Je mag je kind dat recht niet bij voorbaat ontzeggen. Als je bereid bent de rechten van jouw kind nog voor de geboorte te schenden, voldoe je niet aan de definities van goed ouderschap. Een goede ouder onthoudt zijn kind niet het contact en de band met zijn of haar biologische ouders. Zo simpel is het. Hoeveel je ook van dat kindje gaat houden. Juist als je veel van dat kindje gaat houden!

Dat een partij als Freya, club van wensouders, deels zijn financiering haalt uit de promotie van Spaanse klinieken die anonieme eitjes verkopen, is ronduit een schande. Anonieme donatie mag niet. En een belangenclub van wensouders zou haar achterban moeten voorgaan in het behartigen van de belangen van dat kind dat die ouders zo vurig wensen. Dat kind dat er nu nog niet is, maar rechten heeft. Het recht om te weten van wie het afstamt.

De baby-industrie, donderdagavond 20.25 uur, NPO2.

Kijk ook dit item in Een Vandaag met collega bestuurslid Ties van Stichting Donorkind.

En als je begaan bent met het lot van donorkinderen of je hebt een sterke kinderwens, lees dan alsjeblieft ook even dit.

 

Contact

Contact