Handmade in Amsterdam

By | Over Ester | No Comments

Mooie titel voor een stukje, hè. Ik heb hem van Donor Detective Monique gepikt. Ik vind hem prachtig. En het klopt, veel van mijn vriendjes en vriendinnetjes en al mijn broers en zussen zijn ‘handmade’, met de hand gemaakt.

Handgemaakt, dat staat in mijn beleving voor enkele stuks. Niet perfect, geen serie geproduceerd product (alhoewel?), maar met de onmiskenbare signatuur van de maker. Unieke exemplaren. Handgemaakt, dus wat duurder dan normaal. Met zorg bereid, al vraag ik me dat in dit specifieke geval soms wel af.

Het tegenovergestelde van ‘handmade’ is in het geval van donorkinderen ‘met seks gemaakt’. Die is dan weer van Ties, voorzitter van Stichting Donorkind. Hij heeft het geregeld over ‘mensen die met seks gemaakt zijn’. Dat gaat toch wel voor de meeste mensen op. Gelukkig maar.

Mijn ouders hebben nooit samen in bed gelegen. Ze zijn zelfs niet een avondje of een uurtje (desnoods met teveel drank op) verliefd geweest op elkaar. Geen liefde, geen lust. Wie weet zouden ze elkaar wel raar vinden ruiken, als ze elkaar zouden ontmoeten. Zouden ze nooit voor elkaar gevallen zijn. Zouden ze nooit kinderen hebben gekregen met elkaar, gewoon, omdat ze niet bij elkaar passen. Niet compatible zijn. En toch ben ik er.

Ik ben dus handgemaakt. Handmade. Een met zorg bereid uniek exemplaar.

 

Anonieme zaadjes en eitjes

By | Food for thought, Opinie | One Comment

In Nederland is het gebruik van anonieme donoren niet toegestaan. Omdat ieder kind het recht heeft om te weten wie zijn ouders zijn. Wijzer geworden door de werkwijze van voor 2004, is toen de wet aangepast. Zodat alle kinderen dat recht ook kunnen uitoefenen.

Uit ervaring weten we dat anonimiteit van donoren misstanden in de hand werkt. Donoren die oneindig vaak gebruikt worden. Of uitbuiting van eiceldonoren, zoals te zien in de documentaire ‘De babyindustrie‘.

Anonimiteit is kort gezegd niet in de haak en niet van deze tijd. Je kunt het in 2004 tegenover je (toekomstige) kind echt niet maken om hem of haar het recht op afstammingsinformatie te ontzeggen.

Reclame op de Nederlandse TV voor partijen die over de grens IVF behandelingen aanbieden met anonieme zaadjes en eitjes is dan ook echt volslagen idioot. Daarom heb ik, en vele lotgenoten met mij, een klacht ingediend bij de Reclame Code Commissie. Club van wensouders Freya laat zich door zulke partijen sponsoren (is er ook een club MET moreel kompas die advies geeft aan wensouders?). Ik behartig graag met mijn vrienden en vriendinnen van Stichting Donorkind en de Donor Detectives de belangen van donorkinderen. Ook als ze nog geboren moeten worden. Gister stonden we in AD en waren we in EenVandaag met ons pleidooi tegen in Nederland verboden behandelingen met anonieme zaadjes en eitjes.

Anonieme zaadjes en eitjes? Dat kun je in 2018 echt niet meer maken!

 

 

 

Bloedverwanten

By | Zoektocht | 2 Comments

Op een dag word je wakker en heb je een nieuwe zus. Of een broer. Of je hebt er zes. Of 55 (waar gebeurd hè, geen grap). Als het mee (of tegen?) zit weten zij misschien al wie je biologische vader is? Als donorkind kan elke dag een nieuwe verrassing brengen. Leg dat maar eens uit aan je echtgeno(o)t(e), je vrienden of je ouders. Hoe het is om zomaar, onaangekondigd en op elk moment, met behulp van je DNA nieuwe bloedverwanten te (kunnen) vinden.

Wat doet dat met je? En wat moet of kun je ermee? Wat ben je van elkaar? Hoe ga je met elkaar om? Mag je iets verwachten? Of juist helemaal niet? Geef je invulling aan de relatie? Of kies je ervoor om alles bij het oude te houden?

Er is geen standaard recept, wanneer je halfbroers en zussen of misschien zelfs je donorvader vindt. Eigenlijk is het een nieuwe zoektocht, na het vinden. Wie nou precies wat prettig vindt. Of je op elkaar lijkt, of misschien juist helemaal niet. Of je contact wilt onderhouden, elkaar vaker wilt zien of spreken. En bij grotere groepen donorkinderen is het ook nog de vraag hoe je dat allemaal organiseert?

Ik heb nu drie zussen en een broer. De zussen spreek ik geregeld. Ik vind ze alledrie geweldig lief, maar het blijft ook gewoon gek om aan elkaar verwant te zijn en tegelijkertijd uit zulke verschillende nestjes te komen. Je deelt iets wat ik heel bijzonder vind, een kwart van ons DNA komt overeen. We hebben dezelfde vader. Maar je hebt geen gezamenlijke opvoeding genoten, hebt andere ouders. De historie ontbreekt en het is aan ons, aan de donorkinderen zelf, om te beslissen of je met elkaar een nieuwe, gezamenlijke geschiedenis gaat schrijven.

En bij donorkinderen is er nóg iets geks aan de hand. Want als ik op straat loop, kan iedere toevallige voorbijganger familie van mij zijn. Ik weet het niet, en al die mensen die niet weten dat ze donorkind zijn, hebben al helemáál geen idee! En als je dan hoort dat je donorkind bent, ga je met andere ogen de wereld in kijken. Op zoek naar herkenning. In anderen. Zeker als die anderen ook donorkind zijn. En misschien zelfs bij dezelfde dokter vandaan? Geloof me, als je herkenning zoekt, dan vind je die. Of je na DNA onderzoek nou familie van elkaar blijkt te zijn, of niet.

Er zit voor ons een nieuw familielid in de pijplijn. Keep you posted!

 

 

Komt dat in de familie voor?

By | Food for thought | No Comments

Een jaar geleden werd ik gediagnosticeerd met diabetes type 1. Dat is op zichzelf niet erfelijk. De aanleg ervoor wel. En dan stelt de dokter die vraag, die voor ieder donorkind zo akelig confronterend is: ‘Komt dat in de familie voor?’

Ik antwoord op deze vraag altijd dat ik dat niet weet. Ik weet niet wie mijn vader is omdat ik donorkind ben. Zodat de dokter ook weet hoe volslagen belachelijk het is dat je als mens niet over dit soort basisinformatie beschikt. Mij zijn niet alleen mijn wortels, maar ook correcte medische informatie ontzegd. Hoe verzin je het…

Die diabetes is een ding. Een ander is Marfan. Een bindweefselaandoening. In driekwart van de gevallen erfelijk bepaald, een genmutatie afkomstig van een van je ouders. 

Mijn eerste lieve zus Saskia, vorig jaar april ‘gevonden’ in een Amerikaanse dna databank, vertelde me dat ze Marfan heeft. De kans bestond dat de genmutatie die dat veroorzaakt spontaan was ontstaan. Voor de zekerheid gingen Saskia, Nicole en ik vorig jaar augustus (toen nog met zijn drieën) naar de dokter in Leiden. Naar de klinisch geneticus. De uitkomst van onderzoek aldaar was, dat ik de betreffende genmutatie niet heb. Maar inmiddels weten we dat Nicole hem wel heeft. Die heel specifieke genmutatie die maar in een paar families voorkomt en die afkomstig is van onze donorvader.

Wij zijn nu met vijf. De oudste en de jongste schelen vijftien jaar. Dikke kans dus dat we met vijftien zijn. Of dertig. Of nog meer. En bij elk kind is de kans 50% dat die ouwe solist de mutatie doorgegeven heeft. Dus statistisch gezien heeft de helft van ‘ons’ die aandoening. Ook alle broers en zussen die (nog) niet weten dat ze donorkind zijn. Of die niet weten van de moderne en betaalbare testmogelijkheden om familie te vinden.

We zouden graag onze broers en zussen bereiken. Om ze te vertellen dat ze naar de dokter moeten. Voor hun eigen veiligheid. 

Lees hier het interview dat Saskia gaf aan Marfaninfo, het verenigingsblad van de Contactgroep Marfan Nederland. Hier kun je wat informatie krijgen over DNA onderzoek om familie te vinden. Voor zoekhulp kun je verder bij de Donor Detectives terecht.

Contact

Contact